zaterdag 25 februari 2017

Over azijnzeikers en internettrollen


Wie regelmatig blogt én de mogelijkheid biedt om reacties te plaatsen, krijgt vroeg of laat te maken met kwetsende reacties. De afgelopen jaren kreeg ik duizenden leuke, grappige, ondersteunende, meedenkende discussie opwekkende of  kritische reacties. Mensen reageren, stellen vragen, geven tips, vertellen hun eigen verhaal, reageren op elkaar en zorgen zo voor een fijne interactie op het blog. Hier en daar is er in een paar gevallen zelfs een vriendschap opgebloeid tussen mij en een bloglezer. Veel van de mensen die dagelijks reageren zijn voor mij vertrouwd geworden. Soms zelf zó vertrouwd dat ik me wel eens zorgen maak als een dagelijkse reageerder ineens een tijd niets van zich laat horen. Hee, er zal toch niets zijn met M, E of I denk ik dan? Dat weet ik dan niet tot de persoon in kwestie zich weer meldt want ik weet vaak niet wie er achter de internetnamen zit.

Tussen die enorme hoeveelheid reacties, zitten ook rotte appels. Mensen die reageren met het doel te kwetsen. Om die reden heb ik sinds jaar en dag modereren aanstaan. Ik bekijk voor plaatsing alle reacties en besluit of ze wel of niet te plaatsen. Ik besteed er niet te veel aandacht aan, als ik zie dat een reactie kwetsend is, lees ik hem zelfs niet eens helemaal, hup weg ermee!

Ik begrijp niet wat dit soort mensen bezielt. Maar ik heb geleerd dat het daar niet om gaat. Een internettrol is niet ontvankelijk voor discussie, fatsoen, of logica en wil alleen maar aandacht. Dat is prima maar niet hier. En net als dat ik een slot op mijn deur heb om ongewenst bezoek buiten te houden, pas ik nu ook de mogelijkheid tot reageren verder aan. Het is altijd 'anoniem' die zich laat gaan op de meest lullige manier. Je kunt daarom nu alleen nog een reactie plaatsen als je ingelogd bent bij een profiel als Google of wordpress of een openid. Voor mij wordt het dan ook makkelijker iemand te blokkeren, wat niet kan als er anoniem gereageerd wordt.

Ik besef me goed dat ik nu een aantal trouwe lezers en anonieme reageerders benadeel en dat spijt me oprecht. Maar ik hoop dat jullie begrijpen dat er een verhaal achter zit waarom ik dit nu doe. Wie schrijft krijgt kritiek. En dat vind ik prima. En juist door de kritiek die ik wel eens krijg ben ik anders over zaken gaan denken, met name losser geworden. Dat lukt alleen als kritiek opbouwend is. Maar als het nergens op slaat en geen ander doel heeft dan kwetsen, wordt het een ander verhaal. Ik ben geen schietschijf en laat me niet zo behandelen.

Wil je toch iets kwijt zonder in te loggen bij een profiel omdat je bijvoorbeeld geen google account hebt, voel je vrij om mij dan een reactie te mailen via het contactformulier op het blog. Dat waardeer ik enorm.

vrijdag 24 februari 2017

Evaluatie B12-injecties

Vanmorgen was ik redelijk vroeg op stap in een stille zonnige wereld, echt de stilte na de storm. Er waren nauwelijks mensen op straat, overal takken maar wel heerlijk weer. Ik was naar de huisarts voor mijn B12-injectie. Sinds eind 2016 krijg ik twee keer per week deze injecties. Toen ik ermee begon maakte ik de afspraak dat ik het 3 maanden zou proberen. Dit omdat het bij sommige mensen lang duurt voor het aanslaat en het een veel voorkomende fout is dat mensen te snel stoppen.

Even ter herinnering over hoe en waarom ook al weer. Waarom B12-injecties? Veel ME-patiënten hebben er baat bij ondanks dat ze geen aantoonbaar b12 tekort in hun bloed hebben.  Dat positieve effect is er niet of minder als dezelfde dosering in tabletvorm wordt genomen. Iets wat ik kan beamen want die tabletten deden helemaal niets bij mij. Het schijnt in dit geval niet zozeer te gaan om de waarden in het bloed maar om de opname van de B12 naar de hersenen toe, dat gaat bij veel ME-patiënten mis.

B12 zorgt onder meer voor de aanmaak van rode bloedcellen en is cruciaal voor een goede werking van het zenuwstelsel. Het speelt ook een grote rol bij de stofwisseling in de darmen. Zo is er een relatie tussen een verstoorde B12 opname en voedselintoleranties, iets waar veel ME-patiënten last van hebben. De klachten die bij een B12 tekort horen doen trouwens bijna allemaal denken aan klachten die bij ME horen, ook als er dus geen B12 tekort wordt aangetoond. Denk aan chronische vermoeidheid, klachten van het zenuwstelsel, slecht werkend immuunsysteem, krachtverlies. Het is evenwel niet zo dat een B12-tekort dus maar het zelfde is als ME/CVS. Onder meer omdat ME ook kan worden uitgelokt door andere omstandigheden dan een B12 tekort. Maar dat er een verband is, dat is wel duidelijk.

Een theorie is dat bij ME/CVS een overdaad aan stikstofmonoxide (NO) wordt geproduceerd, wat kan leiden 'tot langdurig energietekort en inmmuundisfunctie' (bron: ME-Gids). Heel kort door de bocht: er gaat te weinig zuurstof naar de cellen met als gevolg bijvoorbeeld een opeenhoping van gifstoffen in het lijf. B12 kan dit tegengaan door de NO te neutraliseren. Niet bij iedereen en waarom bij de één wel en de ander niet, is onduidelijk. Een kwestie van uitproberen dus.

Een normaal prikprotocol bij B12 tekort is 5 weken lang een keer per week prikken, dan de bloedwaarden meten en dan overstappen op een onderhoudsdosis van meestal een keer per vier weken. In geval van ME werkt het iets anders. Welke dosis aanslaat is per patiënt verschillend en zo ook het aantal keer prikken per week. Het is dus even zoeken. Omdat ik las dat het soms 3 maanden duurt voor het aanslaat, besloot ik het minimaal 3 maanden te proberen. Die drie maanden zijn inmiddels voorbij. Hoe staat het er voor?

Goed! Na 4 weken prikken begon ik effect te merken. Het is niet zo dat ik me heel veel beter voel of stukken energieker. Maar wel is het zo dat de motor nét wat makkelijker aanslaat en ik daardoor in staat ben iets meer te doen. Ik besloot dat extra beetje te stoppen in leuke dingen en dus ging ik in 3 maanden tijd maar liefst vier keer naar de film. Ook maakte ik een paar keer een wat langere wandeling, liep twee keer per week naar de huisartsenpraktijk voor de prik zelf, at vriendin M. hier een keertje en ging ik een keer uit eten. Tussendoor vierden we ook Kerst en Oud & Nieuw. Alles bij elkaar best veel activiteiten voor mijn doen en dat in wat normaal mijn slechtste tijd van het jaar is.

Ik ben dus behoorlijk positief. Ik verwacht niet hier beter door te worden. Maar ik verwacht wel na deze eerste positieve resultaten dat ik er nog meer uit kan halen dan dit. Want als ik nu al in wat normaal voor mij een slechte tijd is, iets meer kan doen, hoop ik in het voorjaar meer op te kunnen pakken.

Voor de beeldvorming. Het is niet zo dat ik nu ineens van alles kan. Nog steeds is het zo dat ik op een dag douche, kook, een stukje schrijf en verder weinig tot niets. Ik doe een paar keer per week de was maar plan dat zo dat ik bijvoorbeeld de wasmand met natte was niet hoef te sjouwen. Dat doen man en kind voor mij. Maar de machine en droger vullen doe ik wel en het opvouwen en opbergen ook. Het is dus nog steeds heel beperkt allemaal en als ik zoals vorige week een gesprek van 1,5 uur heb bij de audiciën dan reageert mijn lijf even goed met spierpijnen en een flinke terugslag en moet ik mijn activiteiten aanpassen.

Maar jullie kunnen je vast voorstellen dat het mentaal een enorme opkikker is dat er iets meer mogelijk is. Voor nu ga ik door met twee keer per week prikken tot ik merk dat de vooruitgang niet verder gaat. Dan wil ik langzaam de frequentie terug gaan brengen tot een onderhoudsdosis. De huisarts geeft me de vrije hand hierin. Ook hoop ik uiteindelijk de man zover kan krijgen dat hij mij gaat injecteren, zodat ik niet meer naar de praktijk hoef. Of dat ook gaat lukken weet ik niet want voorlopig gruwt hij bij het idee alleen al....

Wat meer informatie voor wie meer wil weten: http://www.levenmetmecvs.nl/medicatie/vitamine-b12/

(Bron afbeelding: Pixabay)

donderdag 23 februari 2017

Hoe deden we het in februari?


Vanmorgen werden salaris en uitkering gestort en daarmee begon onze boekhoudkundige maand maart. Zoals ik vorige maand al schreef, was februari best een uitdaging. Nog voor de maand begon zag ik dat we niet zouden uitkomen maar ik wilde per se geen geld van de spaarrekeningen halen. Zoals jullie weten hebben we grootse plannen dit jaar (keuken, dakkapel) die veel geld kosten en dat geld moet nog deels bij elkaar worden gespaard. Geld dat er nu staat op de buffer heeft andere bestemmingen (auto, studie, geld voor vervanging hete luchtverwarming) en daar wil ik niet aankomen. Suggesties van een aantal lezers om bijvoorbeeld nu al de dakkapel te laten plaatsen door dat geld te lenen uit andere potten doe ik niet. Omdat ik een strikt onderscheid maak tussen noodzaak en luxe. Hoewel een keuken natuurlijk niet echt luxe is is de dakkapel dat wel. Maar ik ga geen gokjes wagen met studiegeld van kind of met de 5000 euro die voor de vervanging van de hete luchtverwarming bedoeld is. Het zal je maar gebeuren dat je dat geld voor de dakkapel gebruikt en prompt gaat de ketel hemelen...

Sparen dus. Alleen deze maand niet.Nou ja alleen het hoogstnodige, dus voor studie, afschrijvingen en reserveringen voor kleding. Omdat we een andere eettafel kochten, een nieuw bed en matras voor kind was het me al snel duidelijk dat we extra inkomsten moesten genereren én moesten besparen op een aantal posten omdat we anders niet zouden uitkomen.


Dat lukte heel aardig. Zie hieronder het overzicht met wat we van plan waren en wat het werd:

begroot
begroot
result.
result.
% result
FEBRUARI
IN
UIT
IN
UIT
%
INKOMSTEN (salaris, uitkering, HRA, gift, verkoop spulletjes)
4.206,90

 4.616,50


opgenomen reserveringsgeld (voor kleding)


      39,95


TOTAAL TE BESTEDEN
4.206,90

 4.656,45


VASTE LASTEN:





Wonen

1.161,41

 1.213,30
      26,06
Verzekeren (zorg, uitvaart, boedel, risicoverz.)

306,85

    338,69
        7,27
Vervoer (verz. Pechhulp, onderhoud, benzine)

308,12

    312,30
        6,71
Abonnementen/Contributies/TV/sport/mobiel

218,25

    218,25
        4,69






VARIABELE LASTEN:





Boodschappen

552,50

    416,77
        8,95
Dierenarts

0,00

            -  

Kapper

0,00

            -  

Kleding (wol voor een trui)

0

      39,65
        0,85
Huishoudelijke uitgaven (hema, inktcartiridges, glazenwasser…)

50

      29,95
        0,64
Onderhoud huis, tuin, fiets

995

 1.048,53
      22,52
Onvoorzien/diversen (belastingdienst/pech)

0

            -  

Uitgaan/pret

50

      30,50
        0,66
Verjaardagen/ cadeaus (fiets voor kind ivm verjaardag)

0

    270,00
        0,10
Vakantie

0

            -  

Zakgeld

127,5

    127,50
        2,74
Zorgkosten  (deze maand: ortho, voedingssupplementen, onvergoede zorgkosten )

75

    183,02
        3,93
Sparen/Reserveren (deze maand studiegeld, kleedgeld)

458,75

    458,75
        9,85
Aflossen

0

            -  

totaal
4.206,90
 4.303,38
 4.656,45
 4.687,21

over

     -96,48

     -30,76
       -0,66



Dat we irritant genoeg toch net gisteren in de min doken kwam doordat er gisteren ineens de uitvaartverzekering werd afgeschreven, waar ik die afschrijving een paar dagen later had verwacht. De verzekeraar heeft geen vaste afschrijfdatum, die varieert ergens tussen de 20e en de 26e. Zo gebeurde het dus dat er nu twee afscrhijvingen waren in een boekhoudkundige maand.

Maar verder ben ik heel tevreden. We gaven flink veel meer geld uit dan verwacht en toch is het gelukt van de spaarrekening af te blijven. Dat komt deels doordat Oma een gulle bijdrage deed aan het bed van kind én aan zijn nieuwe fiets die hij alvast voor zijn verjaardag heeft gekregen. Daarnaast verkocht ik voor € 88,67 spullen, zegde ik een abonnement op bij Elly's Choice en ontving €20,93 reeds betaald abonnementsgeld retour. Tot slot heb ik flink beknibbeld op de boodschappen en gaf daar bijna €135 minder aan uit. Dat was ook om praktische redenen. Omdat de keuken opgeknapt wordt, wil ik niet al te veel voorraad in de kasten hebben staan want die moeten straks natuurlijk allemaal leeg worden gehaald.

Tegenvallers en niet gebudgetteerde uitgaven waren er ook. Ik moest wat terug betalen aan de oude energieleverancier, na onze overstap naar Oxxio met ingang van 2 januari. Kregen we in december na de jaarafrekening nog geld terug, nu moest ik €55 bij betalen omdat we overstapten in wat natuurlijk een koude maand was met veel verbruik. De fiets van de man moest worden gerepareerd. We kochten alvast de nieuwe tweedehands fiets voor S. die volgende week jarig is (had ik niet gebudgetteerd deze maand omdat ik dacht dat we die in maart zouden gaan kopen).  En ik had wat meer zorgkosten dan gepland die niet onder het eigen risico vielen maar gewoon helemaal niet vergoed worden.

Nu dan een nieuwe ronde met nieuwe kansen. Ik hoop dan wel weer te kunnen sparen voor de dakkapel en zet in op een bedrag van €900. Of dat lukt?

Hoe deden jullie het in februari?


(bron afbeelding: Pixabay)